大龄心智障碍者的家长们抱团探索社区家庭式照护模式,但其可复制性仍待验证

“飞飞不要和爸爸妈妈住,要攒钱,买房子,在海淀。”2024年初,北京市大兴区某小区的一间别墅里,生活助理鄢雪梅正带领9名心智障碍人士描述他们的理想生活,为了帮22岁的严雄飞表达出这段话,鄢雪梅用了一下午时间。

严雄飞个头魁梧、皮肤黝黑,2岁半时被诊断为孤独症谱系障碍。随着青春期到来,母亲宝珠发现他不再像童年那样乖巧听话,开始有更多主见,也不再满足于待在父母身边,喜欢独自往外跑。直至他18岁离开特教学校后,宝珠逐渐意识到,成年后的心智障碍人士难觅去处。

据2021年宝宝树母婴社区发布的《中国自闭症家庭情况调研白皮书》介绍,30岁以上的孤独症谱系障碍人士中,近九成除家无处可去。近年来,疫情因素叠加连年上涨的房租,让北京几家大龄心智障碍服务机构维系困难、相继停业。对52岁的宝珠来说,就算她目前尚能为严雄飞四处奔波找新去处,但几十年后自己年迈甚至身故之后呢?

宝珠的困扰和担忧并非个例。2021年起,近600位成年心智障碍者的家长通过微信群聚在一起,他们开讲座、办沙龙,又全国考察,最终其中10位家长出资,摸索着组建一个能长久服务心智障碍者的社区家庭。