白血病痊愈后,还有记忆里的阴影、社会的歧视和病耻感有待抗击

魏书瑶,家住福建漳州,现年17岁,2019年9月确诊白血病,2022年6月停药。在漳州市七星海海滩,魏书瑶回忆抗癌经历时,忍不住像一只飞鸟一样张开双臂。如今,魏书瑶的身体素质比两年前刚结疗时变好很多,但仍显得纤弱,她的发质也从治疗前的直发变成了卷发。

拍摄这些照片的动心起念,来自李瑞玲。

她是福建省漳州市医院的一位护士长。2022年夏,我曾去漳州市七星海沙滩,拍摄痊愈白血病孩子的海滩派对。一天能见到十几个健康活泼的孩子赶海、吃烧烤、听音乐,这样的拍摄对我来说堪称治愈。

2022年6月25日,福建漳州七星海海滩,痊愈白血病孩子的海滩派对。十几个健康活泼的孩子赶海、吃烧烤、听音乐,这些是他们在抗癌期间不敢想象的奢求。

临别,护士长李瑞玲告诉我:“你今天拍摄的这些照片,我们会发送给今年新确诊的白血病孩子的父母,帮助他们建立战胜病魔的信心。”

这让我感到非常意外,没想到自己拍摄的照片居然能有这么大的作用。毕竟抗癌这件事,两点最关键:第一,要有钱;第二,要有必胜的信心。

世界上的医患关系有近有远,有人会仇医、恨医,甚至持刀伤医,同时也有病患和医护人员亲如家人。像李瑞玲这样的医护人员三年来坚持带痊愈的孩子们到海边开派对,和孩子们挽手在沙滩上欢快奔跑。这样的画面罕见,且足够动人。

于是,在2023年末尾与2024年的起始,我继续追踪这些痊愈的孩子,为他们拍摄了一系列肖像。两个月里,在公益影像项目“悦尔像素”的支持下,我在福建省内跑了7500公里,走进十几个家庭。其中比较特别的一位是林冰清,她为了这次拍摄专程从澳洲墨尔本回到中国福州。后来,我又陆续拍摄剪辑了四条短片,写了9800字,尝试讲述生死之外的人生故事。这些人生故事的残酷与离奇,超出常人想象。