成骨不全症患者因先天身体缺陷，受教育程度低，导致社交恐惧和自我怀疑，就业试错成本高，社会成见尚待破除

龙银徽的“躺平”生活，是互联网上很多人梦寐以求的范本：整天上网聊天打游戏，饭菜有人送到嘴边，家务无需自己动手。父母非但不唠叨，还支持他一直这样下去。

可龙银徽偏偏不想再这样了，生于1998年的他渴望一份工作，渴望成为奔波的“牛马”，这个想法吓到了家里人，母亲哭得稀里哗啦。

龙银徽是一名“瓷娃娃”，医学上称为成骨不全症患者。由于先天骨骼发育不良，他自出生起就频繁骨折，难以像常人一样站立行走。家人把他“捧在手心里”，外公亲自动手，给他做防冲击的小盔甲、锻炼专用的小木床；哪怕只是从卧室到客厅，只要喊一声，就会有人抱他过去。靠着每日接送，他勉强“混”完初中后，便彻底留在了家里。直到24岁，他决定独自闯向2000多公里外的北京。

走出家门去上班，这件理所当然的小事，在“瓷娃娃”的世界里，却足以让同伴投来羡慕的目光。北京瓷娃娃罕见病关爱中心2025年发起的问卷调研显示，仅34.53%的患者拥有全职工作。他们往往因频繁住院而中断学业，或因校园的物理障碍而难以入学，大多数“瓷娃娃”学历有限。在龙银徽的同龄病友中，初中毕业的他已经算“高学历”。再加上身体限制无法从事体力劳动，长期封闭导致的社交恐惧和自我怀疑，找工作面临着身体、心理和社会等重重障碍。

“我以前（仿佛）一直生活在鱼缸里。”坐在北京的出租屋内，訾嘉懿这样形容离开家乡前的日子。他倚在轮椅上，身材比同龄人小很多，但双臂粗壮。每往前一步，他都需要俯身提臂，用腹部发力，转动那架宽大的轮椅。