为筹集动辄上百万的医疗费用,罕见病患儿家长们在直播间笨拙起舞,争取飘忽不定的流量带来的爱心资助

何以筹款,惟有跳舞

下午1点,山东省肿瘤医院附近的出租屋内,解道成准时开播。伴随抖音神曲《胜利之舞》的节奏,40岁的他扭动着发福的身体,蹩脚地重复相同的舞蹈动作,顷刻间直播间的在线人数便突破1000,网友们不停地刷着礼物。收到打赏,解道成跳得更加卖力,开播10分钟后,他的衣服被汗水浸湿,出租屋昏暗湿冷,解道成的头顶和后背随即“冒烟”,腾起了热气。

40岁的解道成跳舞时,大汗淋漓,他希望尽快凑够为儿子进行免疫治疗的费用。
除了特定的感谢话术,解道成直播时很少说话,只是不停地用力甩头,挥舞着手臂,抖动着肩膀。
解道成直播时,屏幕上接连出现“跑车”驶入的动画。
过于猛烈的跳舞动作,常常让解道成累到干呕。

1公里之外的医院,他4岁的儿子解子恒刚刚吃完午饭,躺在病床上接受治疗。去年4月,子恒被确诊罹患神经母细胞瘤,这是一种罕见病,有“儿童癌王”之称,后期免疫治疗保守估计需要上百万元。解道成只能寄希望于直播流量带来的爱心资助。开播20分钟,直播间人数短暂破万,手机屏幕左上角显示2万“音浪”,意味着刨除平台50%的抽成,将可获得近千元的打赏收入。

相关阅读

财新周刊|罕见病天价药如何破解? 多层次支付保障亟待建立

2021年12月25日

中国罕见病患者逐渐参与新药研发,破解“孤儿药”困局仍需助力

2025年02月28日

北京协和医院院长张抒扬:罕见病防治需立法支持

2025年03月27日

7名罕见病儿童治疗中患上血癌 基因疗法还值得尝试吗|治愈系

2024年10月21日