财新周刊｜生死氯巴占

　　文｜财新周刊 萧辉，宛安（实习）

　　9岁的小雨整天坐在家门口，望着家门前的路。大多数时候她沉默着，偶尔喃喃自语：“爸爸去哪里了？爸爸怎么还没回来？”

　　小雨2013年出生在安徽省望江县。两个月大时，家人发现她的眼睛会突然上翻、定住，脸发紫，伴随有全身抽搐。到2岁多，小雨手脚明显抽搐，一次抽五六分钟，瘦小的身子抖得像个筛子。3岁时，小雨在北京儿童医院确诊为结节性硬化症引起的癫痫，这个病2018年5月被列入国家第一批罕见病目录，属罕见性癫痫的一种，发病时会长时间抽搐，同时伴有智力和运动发育落后。小雨智商一直停留在2岁左右，不会主动和人交流，父亲胡阿弟带着她四处求医问药。