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财新周刊|生死氯巴占

来源于 《财新周刊》 2022年第16期 出版日期 2022年04月25日
氯巴占是一类难治性癫痫的救命药,也是国内尚未批准上市且严格管制的第二类精神药品。安徽男子胡阿弟因为从海外代购、转卖氯巴占被控贩毒,他身后是数量庞大的患儿群体
患者航航家属2021年通过海外代购买的德国版氯巴占。药已吃完,代购渠道中断,航航今年3月一度停药,癫痫发作,目前靠病友救济氯巴占。图:受访者提供
 

  文|财新周刊 萧辉,宛安(实习)

  9岁的小雨整天坐在家门口,望着家门前的路。大多数时候她沉默着,偶尔喃喃自语:“爸爸去哪里了?爸爸怎么还没回来?”

  小雨2013年出生在安徽省望江县。两个月大时,家人发现她的眼睛会突然上翻、定住,脸发紫,伴随有全身抽搐。到2岁多,小雨手脚明显抽搐,一次抽五六分钟,瘦小的身子抖得像个筛子。3岁时,小雨在北京儿童医院确诊为结节性硬化症引起的癫痫,这个病2018年5月被列入国家第一批罕见病目录,属罕见性癫痫的一种,发病时会长时间抽搐,同时伴有智力和运动发育落后。小雨智商一直停留在2岁左右,不会主动和人交流,父亲胡阿弟带着她四处求医问药。

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版面编辑:吴秋晗
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