摄影/撰稿|财新周刊 张芮雪 只有两根指头能动的黎夏,自学程序开发和技术,指挥着母亲造出了一座智慧农场 重庆郊外的山谷里,5座智慧大棚纵横交错,农场的主人黎夏却一次也没进去过。 重庆渝北区,渝辰农场。4年前,黎夏和母亲、妹妹搬到这里创业至今,从2个大棚发展到5个,接入不少物联网设备。 他在一间由集装箱改装的ICU里,气管被切开,连接着呼吸机,发出嘶哑而沉重的喘息声。 相关阅读 显影|罕见病家庭竞相直播跳舞 抓住悬浮在流量中的救命稻草 2025年04月03日 财新周刊|罕见病天价药如何破解? 多层次支付保障亟待建立 2021年12月25日 财新周刊|找到便宜的罕见病药之后 2021年04月17日 特稿|一种可治愈罕见病,患者却常被误诊耽搁 2025年12月09日 北京协和医院院长张抒扬:罕见病防治需立法支持 2025年03月27日 中国罕见病患者逐渐参与新药研发,破解“孤儿药”困局仍需助力 2025年02月28日 7名罕见病儿童治疗中患上血癌 基因疗法还值得尝试吗|治愈系 2024年10月21日 毕井泉:治疗罕见病,关键是让患者有药可用 2024年03月28日 呼吁多年,罕见病患者何时实现用药自由? 2024年02月29日 中国罕见病药械创新动力不足 专家呼吁推动立法 2024年02月29日