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财新周刊|找到便宜的罕见病药之后

来源于 《财新周刊》 2021年第15期 出版日期 2021年04月19日
政策不断放宽后,高价罕见病药的供给好转,但一些明明有药可医的罕见病患者,只因药价便宜,性命攸关的通路仍悬于地下
 

  文|财新周刊 赵今朝,沙莎(实习)

  一颗又一颗,许凯(化名)和家人徒手掰碎了1000盒氢化可的松片,把粉末装进垃圾袋中,再分批次扔进小区垃圾桶,然后将药品包装盒当废品卖掉。这是她代购药物第八年,进到了一批假药。

  许凯8岁的女儿患先天性肾上腺皮质增生症(congenital adrenal hyperplasia,CAH),氢化可的松是该病的治疗药物之一,多数情况还要配合氟氢可的松服用。

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版面编辑:刘春辉
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