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【封面报道】渐冻人生

来源于 《财新周刊》 2014年第34期 出版日期 2014年09月01日
对疾病的无知和恐惧、现有医学研究的局限、社会保障的匮乏,常常令罕见病患者陷入生活的困境
罕见病有几千种,治疗费每年上百万元的亦不在少数,政府很难开口子全包下来。
《财新周刊》 记者 周天 实习记者 邵希
 

  她是一个爱美的姑娘,但渐冻症从小就侵蚀了她的容颜。8月22日,正当为被简称为ALS的一种渐冻症宣传和筹款而发起的冰桶挑战通过互联网热闹非凡地传播,24岁的四川大竹县女孩汪必丹和年迈的奶奶却流落在北京街头。

  “我和奶奶被房东从地下室赶出来了,现在不知道该去哪里。”8月22日早上,汪必丹拨通了财新记者的电话来求助。因为干瘦的病躯被房东认为“吓人”,她和家人刚到北京就失去了仅有的立锥之地。

  汪必丹并没有心情参与这场特意为她所属群体而发起的冰桶挑战。她三岁患坏血症,五岁肌肉萎缩,17岁被诊断为进行性肌萎缩,短短一生中有20多年生活在病痛折磨中。

版面编辑:邵超
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