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“孤儿药”在华困局

来源于 《财新周刊》 2016年第13期 出版日期 2016年04月04日
全国政协委员、北京大学第一医院副院长丁洁最近提交了罕见病立法提案。她认为任何疾病,不管是多见还是罕见,在政策层面,都应该得到公平、平等的诊治和对待
《财新周刊》 财新记者 王婧 李妍 世界说专员 刘皓 实习记者 王扬扬 图 | 财新记者 梁莹菲
 

  在得知倍泰龙即将停止在华援助项目后,22岁的北京女孩毛毛决定要和德国医药巨头——拜耳公司谈判,试图让拜耳回心转意。27岁的内蒙古男士赵磊则显得悲观,他开始谋划去印度购买更加便宜的仿制药。

  毛毛和赵磊都是多发性硬化症(Multiple Sclerosis,下称MS)患者,而拜耳生产的倍泰龙,是目前中国市场上惟一可降低MS发作频率的药物。

  2016年1月18日,中国慈善总会官网发出通知称:由于拜耳公司供货问题,倍泰龙患者援助项目暂停。这一患者项目启动于2012年,参与项目的普通患者每年需要自费购买四个月药物,并可以在其他八个月中免费获得药品。低保患者无需自费购买,每年可申请免费获赠半年的药品。

版面编辑:邱祺璞
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