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【封面报道】世界罕见病日十年:如何救助?曾记冰桶挑战?

来源于 《财新周刊》 2014年第34期 出版日期 2014年09月01日
渐冻症引发关注,但罕见病患者在中国仍主要靠自救,政府缺席,相应公共政策空白

  文|财新周刊 任波

  [编者按:2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了第一届国际罕见病日,其后在各国的支持下,将每年2月的最后一天,定为国际罕见病日。今年,是第十年。

  而诸如“渐冻症”等罕见病引发广泛关注的一次事件,还是2014年席卷全球的“冰桶挑战”。当年众多明星、“大佬”自泼冰水的各色形象通过社交媒体大面积传播,“渐冻症”这个以往罕为人知的概念一时成为流行词。被点名接受冰桶挑战者如不应战就要对有关慈善机构解囊相助。

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版面编辑:邵超
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