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罕见病移民

来源于 《财新周刊》 2018年第42期 出版日期 2018年10月29日
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罕见病患者为了求生向医保宽松的地区移民,背后是少数群体和多数人之间生命价值如何平衡的困境
8岁女孩韩硕是罕见病戈谢病患者,腹部由于脾脏不断胀大而高高隆起,身体发育迟缓,脸色因为贫血有些发白。目前对于戈谢病的治疗有非特异性治疗和特异性治疗。特异性治疗是保守却效果不错的治疗,只需一种由美国食品药品监督管理局研发上市的葡萄糖脑苷脂酶,这种药可明显改善I型戈谢病的临床症状体征,维持正常发育,提高生活质量,但难处在于,目前每针剂药品需2万元以上。韩硕每个月至少要接受五六针,普通的家庭根本无法承受。
《财新周刊》 文|财新记者 邸宁 实习记者 毛可馨
 

  10月16日凌晨4点,入秋的凉意袭人。32岁的王丽娟把手头的工作交给同事,离开山东潍坊诸城界内一个高速路服务区的超市,匆匆赶往青岛。这是她每个月最重视的一天,绝对不能迟到。

  一个多小时后,王丽娟挤上了从诸城开往青岛的拼车。这辆小型商务车里,最多的时候能挤上十几个人,同车人目的地相同:到青岛大学医学院附属医院(下称山大医院)看病。当地医疗条件有限,多数人宁愿驱车数百公里到青岛求医,也因此催生了往返诸城和青岛各大医院的包车生意,往返四小时每人收费100元。不过,王丽娟又和同车人有些不同,她此行的目的,是为身患罕见病的儿子彤彤带回每月需要注射的救命药。

  参考重要经济数据,推荐查阅财新数据通【CEIC库】

版面编辑:刘明晖
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