文|财新周刊 邵希(实习)
2014年夏天,一位四川的爱心人士提供了一条信息:身患渐冻症的四川女孩小丹与年迈的奶奶,希望在北京唱歌卖艺,挣钱治病;她干瘦的病躯被房东认为“吓人”,刚到北京没几天,就失去安身之所。
我立即联系了小丹,并与她见了面。当时,风靡国外的“冰桶挑战”进入中国。小丹的病情,与“冰桶挑战”高度契合。我们的报道一经发出,社会爱心捐款源源涌来。小丹告诉我,捐款共有30多万元。
北京丰台的一家医院接收了小丹,为她进行免费治疗。当时她就知道,这所医院的条件无法进行进一步的基因检测。她想过到其他医院就诊,但为高昂的医疗费用担心,希望媒体能帮忙联系其他的免费治疗的地方。这一愿望未能实现。她在丰台这家医院待了两个月后,离开了北京。