国风｜庞贝病药怎样报销

　　文｜财新周刊 马丹萌

　　4月15日“国际庞贝病日”来临前，一份就《庞贝病友生存状况调研报告》引发关注。庞贝病目前仅有一种特效药，但年药费超过200万元，有学者因此呼吁提高现有报销覆盖面和报销比例。

　　庞贝病又称糖原贮积病II型（GSD-II）或酸性麦芽糖酶缺乏症，是一种常染色体隐性遗传疾病，属于罕见病的一种。其主要临床症状包括逐渐的肌肉无力，特别是躯干和下肢行动时感到疲惫、呼吸短促、睡眠中呼吸暂停症侯群或间歇性睡眠、早晨性头痛、白天嗜睡、脊椎侧弯、下背疼痛等。庞贝病通常可分为婴儿型和晚发型，其中婴儿型患病率约为1/57000，而晚发型患病率约为1/120000。