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国风|庞贝病药怎样报销

来源于 《财新周刊》 2019年第15期 出版日期 2019年04月22日

  文|财新周刊 马丹萌

  4月15日“国际庞贝病日”来临前,一份就《庞贝病友生存状况调研报告》引发关注。庞贝病目前仅有一种特效药,但年药费超过200万元,有学者因此呼吁提高现有报销覆盖面和报销比例。

  庞贝病又称糖原贮积病II型(GSD-II)或酸性麦芽糖酶缺乏症,是一种常染色体隐性遗传疾病,属于罕见病的一种。其主要临床症状包括逐渐的肌肉无力,特别是躯干和下肢行动时感到疲惫、呼吸短促、睡眠中呼吸暂停症侯群或间歇性睡眠、早晨性头痛、白天嗜睡、脊椎侧弯、下背疼痛等。庞贝病通常可分为婴儿型和晚发型,其中婴儿型患病率约为1/57000,而晚发型患病率约为1/120000。

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版面编辑:张柘
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